No es demasiado pronto para comenzar a planificar el Día de las Enfermedades Raras de 2023, que se celebra todos los años el último día de febrero.
“Es un día para unirnos como una comunidad unida y crear conciencia sobre las enfermedades raras”, dijo Kristen Angell, Directora Asociada de defensa de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus iniciales en inglés), en un seminario web que se realizó recientemente. NORD, con sede en los Estados Unidos, colabora con el grupo de pacientes europeo EURORDIS en el evento anual.
Los temas del Día de las Enfermedades Raras 2023 son #ShowYourStripes y #ShareYourColours, lo que brinda a la comunidad una forma visible de unirse el 28 de febrero. Los organizadores recomiendan usar sus rayas de cebra e iluminar casas y puntos de referencia con los colores del Día de las Enfermedades Raras (azul, rosa, verde y morado). En febrero de 2022, CSL mostró su apoyo iluminando el Boathouse Row de Filadelfia.
Pero quizás la forma más impactante de participar es contar su historia personal, dijo el científico Sheldon Garrison durante el seminario web de NORD. Fue la historia de un paciente lo que cambió toda su trayectoria profesional para centrarse en la investigación de enfermedades raras.
“Ya sea la oportunidad para que alguien inspire o influya en alguien como yo que está en el lado de la investigación, o para compartir la historia con un politico, o para compartir una historia dentro de la comunidad en general, eso es para mí, una gran gran victoria”, dijo Garrison.
¿Por qué usar rayas de cebra para el Día de las Enfermedades Raras? La cebra es un ícono de los pacientes con enfermedades raras, gracias a un médico en la década de 1940 que le enseñó a los estudiantes de medicina la regla "si escuchas un galope, piensa en caballos, no en cebras". En ese momento, era un consejo práctico sospechar de las causas más probables de la enfermedad y sus síntomas. Pero décadas más tarde, se identificaron 7,000 enfermedades raras y el consejo de caballos vs cebras volvió a sus mentes. Los defensores de las enfermedades raras adoptaron a la cebra como un símbolo. Si usted asiste a un evento de enfermedades raras, espere ver sombreros de cebra, camisetas de cebra e incluso TZ!, la mascota cebra de la Immune Deficiency Foundation.
Otras ideas para participar en el Día de las Enfermedades Raras 2023 incluyen asistir a eventos virtuales y presenciales, organizar su propio evento, recaudar fondos para la investigación, colgar volantes en las cafeterías locales o hacer videos en las redes sociales que llamen la atención sobre los recursos de enfermedades raras.
“Hay muchas ideas para hacer, así que sea creativo y encuentre lo que funciona mejor para usted y la comunidad que lo rodea”, dijo Jaime Pacheco, gerente de eventos y participación de donantes de NORD.
Encuentre más recursos en el sitio web del Día de las Enfermedades Raras.
