Cuando tiene una enfermedad rara, ¿cómo se asegura de recibir una atención óptima?
Las pautas de práctica clínica o las pautas de tratamiento pueden ayudar. Estas recomendaciones, emitidas por organizaciones médicas bien establecidas, sintetizan la investigación sobre enfermedades y afecciones para mantener a los proveedores de atención médica y a los pacientes actualizados sobre las últimas prácticas basadas en evidencia. Conocer las pautas permite a los pacientes ser socios mejor informados con su equipo de atención médica.
Las personas de la comunidad de enfermedades raras, que a menudo se vuelven expertas en sus enfermedades, pueden utilizar las pautas de práctica para saber qué tratamientos han demostrado ser beneficiosos. Los cambios en las pautas pueden ayudar a los pacientes y sus médicos a comprender cómo está cambiando el pensamiento médico. Las pautas generalmente recomiendan solicitar pruebas de diagnóstico o detección, medicamentos y terapias, cómo proporcionar servicios médicos o quirúrgicos, cuánto tiempo deben permanecer los pacientes en el hospital y otros detalles. El objetivo es reducir las enfermedades y las muertes, al tiempo que mejora la calidad de vida.
En enero, la Sociedad Estadounidense de Hematología (ASH), la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH), la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) y la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) publicaron pautas de práctica clínica para la enfermedad de von Willebrand (EvW) un trastorno hemorrágico hereditario que afecta al 1% de la población mundial. Muchas personas con síntomas leves viven con hemorragias no tratadas durante años y no se les diagnostica hasta que experimentan una hemorragia grave que podría haberse prevenido.
Establecer las pautas es solo el comienzo. Hacer correr la voz es lo siguiente, dijo el Dr. Leonard Valentino, presidente de la NHF.
“Estas pautas son un paso extremadamente importante en nuestra búsqueda para abordar las dificultades que atraviesan las personas para obtener un diagnóstico preciso y oportuno y un tratamiento adecuado. El desafío que tenemos por delante será educar tanto a las personas que viven con EvW como a los profesionales de la salud sobre las recomendaciones de la guía”, dijo.
Consulte las nuevas pautas para la enfermedad de von Willebrand en inglés.
Las pautas no son protocolos que deban seguirse, sino recomendaciones destinadas a que las consideren los profesionales de la salud, según el Centro Nacional de Salud Complementaria e Integrativa de los Institutos Nacionales de Salud. “Si bien identifican y describen cursos de intervención generalmente recomendados, no se presentan como un sustituto del consejo de un médico u otro profesional o proveedor de atención médica con conocimientos”, dijo el NCCIH.
