El año pasado, un grupo de defensa de las enfermedades raras en Europa publicó un informe que reflejaba cómo se sienten los pacientes al compartir sus datos. Muchos dijeron que estaban dispuestos a compartir su información, pero querían saber que se estaba manejando correctamente y que no se compartía más allá de lo que aprobaron.
A la mitad de los encuestados les preocupaba que terceros no autorizados obtuvieran sus datos. Aproximadamente 1.000 pacientes encuestados (47%) dijeron que les preocupa que una organización pueda usar sus datos en un contexto diferente al propósito para el que fueron recopilados originalmente. Alrededor de un tercio estaba preocupado de que sus datos recopilados pudieran dar lugar a discriminación, por ejemplo, con un posible empleador. Los pacientes también quieren estar informados sobre los proyectos a los que han proporcionado sus datos, encontró el estudio.
De manera similar, en 2019, la Kaiser Family Foundation descubrió que los pacientes en los Estados Unidos también estaban preocupados por sus datos médicos, especialmente con el uso generalizado de registros médicos electrónicos. Poco más de la mitad dijeron estar preocupados de que esta información electrónica cayera en manos equivocadas.
En los EE. UU., Los datos de los pacientes están protegidos por HIPAA (Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico). Healthlit.gov detalla estas reglas que los pacientes encuentran cada vez que visitan el consultorio de un médico o un hospital.
Los sistemas, procesos y estructura organizativa establecidos protegen la privacidad de los datos en CSL, dijo la directora de riesgos de la empresa, Karen Neave.
“En CSL, la protección de datos es de suma importancia, y tenemos una función dedicada a la protección de datos y privacidad dentro de nuestra función más amplia de integridad y riesgos comerciales, que se centra en garantizar que la organización tenga la gobernanza, los sistemas y los procesos establecidos para proteger datos del paciente, junto con todos los demás datos personales que se encuentran en CSL ”, dijo.
“Al proteger los datos de los pacientes, CSL cumple uno de sus valores fundamentales: la integridad”, dijo Sarah McHenry, líder global de privacidad y protección de datos de CSL.
Deirdre BeVard de CSL Behring ve la privacidad de los datos como un elemento importante a la hora de establecer relaciones de confianza y respeto con los pacientes, considerando a los pacientes como socios. Recientemente le preguntamos a BeVard, quien es vicepresidente senior de operaciones estratégicas de I + D, sobre las tendencias en la privacidad de los datos. Esto es lo que dijo.
